Even wat andere ‘stof’ tot nadenken.

Gelijk de vragen in:
Moeten mensen met autisme ‘open en eerlijk’ over hun gevoelens praten zoals in het artikel van De Morgen gesteld wordt? Zijn we het praten over gevoelens aan het hypen? In hoeverre heeft dat betrekking op de vervrouwelijking van o.m. onderwijs specifiek en onze westerse maatschappij in het algemeen?

Dat de farmaceutische industrie aan autisme een vette kluif verdient is al lang publiek geheim. Dat ze daarvoor ook relaties aangaat met bepaalde psychiatrische verenigingen weten we sinds viertal jaren geleden ook door psychiaters die uit de biecht spraken.
Het gebruik van psychogene (geestverruimende) drugs kennen we dan weer uit psychoanalytische benaderingen. Zo werd LSD een van hun toppers in de jaren zestig van de vorige eeuw.
In het onderzoek staat dat er ‘noodzaak is aan nieuwe farmacologische benaderingen voor autisme’. Wie creëert die noodzaak? Toegegeven dat een groot deel van ‘ons’ ook een hele boelen pillen ‘popt’ – zoals men dat placht te zeggen – maar is dat omdat het daadwerkelijk nodig is of omdat ook artsen daarmee aan komen zetten. En in hoeverre besmetten we elkaar daarin? Wat is hiervan de erfenis van de psychoanalyse?

Verder valt het me op dat men MDMA gaat toedienen omdat het pre-synaptische hormonen waaronder serotonine doet vrijkomen. Met beroept zich ook op eerdere studies waarbij conclusies als ‘mensen met een tekort aan empathie, hebben tevens een tekort aan serotonine’ uit de bus kwamen. Datzelfde MDMA doet ook dopamine vrijkomen en daarvan weten we ook dat mensen die een overschot aan dopamine in het brein hebben inderdaad minder geremd zijn. Dan is er de fameuze amygdala, die regelt in onze hersenen mee onze emoties. Ook studies over beschadigingen aan de amygdala werden naar boven getrokken.
Nu is het zelfs zo dat een bepaalde groep die én een beschadiging in de amygdala hebben én waarbij hun beloningscentrum in de hersenen om dopamine blijft vragen een erg gewelddadig gedrag stelt ten gevolge van die combinatie.

Ik heb dan ook meteen de volgende vragen: hoe tegenstrijdig is het dat aan de ene kant studies gewag maken van tekorten in het empatisch vermogen van mensen met autisme en ze daardoor ongeremd zijn in hun sociaal gedrag naar anderen? Wat als we deze remmingen nog meer gaan opheffen?
Zou het ook kunnen dat mensen met autisme individuele persoonlijkheden hebben en dat de ene wat moeilijker ‘over zijn gevoelens praat dan de andere’? Utah Frith schreef al in haar ‘Sleutel tot het raadsel’ dat er verschillende persoonlijkheidstypes binnen autisme bestaan. Het ene uiterste is teruggetrokken (aloof) het andere uiterste is dan ongeremd (active-but-odd).
Lijken we dan niet precies op echte mensen?

Dat er onderzoek mag en kan gedaan worden naar autisme is een goede zaak. Nieuwe benaderingen en een nieuw denken over autisme juich ik toe. Toch moeten we waakzaam blijven dat we hierdoor niet ontmenselijkt worden.

Nepal

Op 28 april, 3 dagen na de aardbeving die o.m. Nepal trof schreef Luc Vogels op Facebook:

‘Dat Hazard en co zoveel kunnen verdienen, ligt aan de samenleving die dat toelaat. Net zoals die het toelaat dat anderen in waardeloze arbeidscontracten worden gedwongen, schrijft Matthias Somers. En het is die samenleving die aan beiden paal en perk kan stellen.’
Volgens Luc heeft hij gelijk.

Mijn reactie hierop was dat we dit alleen kunnen als we samen uit onze comfortzone durven stappen en solidariteit tonen. Het gesprek ging zo nog even door. Mijn oproep tot ‘het goede voorbeeld geven’ zette me aan om over te gaan tot actie.

Twee dagen voordien bracht Luc ook verslag uit over Shangri-La Home in Nepal, een opvanghuis voor straatkinderen. Het goede nieuws is dat de mensen uit het home ongedeerd zijn maar dat de ex-straatkinderen opnieuw straatkind zijn geworden.
Gezien de recente prevalentiecijfers over autisme is het erg waarschijnlijk dat er ook kinderen (en/of medewerkers) met autisme betrokken zijn. Die waarschijnlijkheid vergroot nog door wat antropologische en sociologische studies aangeven als mogelijke oorzaken om als kind op straat te belanden. Onze eerste impuls, zeker in een arm land als Nepal, is dit toe te schrijven aan de economische situatie. Maar er is meer. Het komt redelijk vaak voor dat kinderen ofwel zelf het gezin verlaten ofwel verstoten worden vanwege een moeilijke opvoedingssituatie. Daarbij kan je denken aan bijvoorbeeld een kind dat voor ouders moeilijk te hanteren is (huilbaby’s, moeilijke gedrag,…) en/of waarbij de ouders niet de achtergrond hebben om hiermee om te gaan.
Armoede legt dan nog eens extra druk op het gezin. Kinderen vertellen vaak over geslagen worden of strenge straffen te moeten ondergaan. Er is niet één aanwijsbare oorzaak, maar een complex samengaan van factoren dat er voor zorgt dat kinderen een opvoeding en een warm nest mislopen.

Zoals u kan zien op de vele nieuwsberichten is het in Kathmandu een totale chaos. Reddingswerkers op zoek naar mensen, bewoners die puin ruimen, ingestorte huizen, etc.

Voor iemand met autisme wil dit zeggen dat er geen enkele houvast meer is. Net zoals voor alle anderen daar, is de stabiliteit weggevallen maar voor diegenen met autisme is de impact toch net dat beetje groter. Hoe herken je als visueel denker nog waar je bent als je hele omgeving letterlijk is ingestort? Hoe ga ik om met die mensenmassa die kriskras door elkaar loopt en plots andere dingen doet dan ze eerst deed? Waar komt mijn volgende maaltijd vandaan? Wanneer komt die dan? Wat als je het niet zo op honden begrepen hebt – denk even aan de vele straathonden daar – en plots lopen daar allemaal mensen mét honden aan een touw rond? Waar is mijn favoriete voorwerp dat me troost biedt in de nacht of bij moeilijke momenten? Waar is mijn houvast?

Mensen lijken steeds iets in ruil te moeten krijgen alvorens ze in actie komen. De recente hype – ‘the social experiment’ waarbij het de mens enkel lijkt te deren dat ze hun T-shirt goedkoop hebben in plaats van dat de mensen die ze maken in goede omstandigheden kunnen werken en leven – bewijst dit eens te meer.

Mijn voorstel is daarom het volgende:
Onderaan deze blog vinden jullie het rekeningnummer waarop je kan overmaken voor Shangri-La Home. Diegenen die overmaken mogen me hun bewijs hiervan steeds mailen en in ruil daarvoor zet ik jouw naam op mijn site. Hoe guller de gift, hoe groter zichtbaarheid. Bedragen worden uiteraard niet vermeld, tenzij u dat expliciet aangeeft.

Wat levert dit op aan Shangri-La Home: werkingsgelden zodat ze opnieuw zekerheden kunnen geven aan de kinderen en het personeel en dat ook kinderen die het home verlieten kunnen gevonden worden. Wat levert dit op aan mij: extra werk, maar ook de voldoening dat ik kan bijdragen vanuit mijn basisprincipes over evenwaardigheid. Wat levert het op aan u: hopelijk dezelfde voldoening als de mijne en u bent zichtbaar als sociaal-meevoelend mens.

Ik dank jullie alvast voor de bijdragen op rekeningnummer BE86-0682-2248-1550 (België) of NL71 INGB 0006 6127 84 (Nederland) met als mededeling ‘aardbeving’.
Stortingsbewijzen kan u mailen aan aardbeving@wendylampen.be

Er is nog wel wat werk aan de winkel

Nog te vaak valt mijn onwetende medemens terug op het inroepen van ‘autisme’ als zijnde een oorzaak van waarom er een verschil in mening ontstaat.

Afgelopen vrijdag. Ik leg de laatste hand aan de voorbereiding van de thuislezing. Ondertussen werkt mijn persoonlijke assistent even hard mee om de thuislezing tot een succes te maken. Hij hecht er belang aan dat ook de details goed zijn ingevuld en gaat daarom even aan de slag om de voortuin te fatsoeneren.
Ik overloop mijn presentatie bij het open raam. Op die manier ben ik eventueel standby mochten er van mijn persoonlijk assistent vragen komen. Plots ruik ik iets chemisch en al snel maakt een knagende hoofdpijn en een dichte keel zich meester van me. Mijn focus zakt en ik ga even een kijkje nemen.

Ik zie het volgende tafereel: mijn assistent, Carl, die me wenkt en mijn buurvrouw op mijn tuinpad die wat vernevelt over haar struiken. Ik loop het gezelschap tegemoet. Carl vraag me, enigszins overweldigd, hoe het nu verder moet. Want wat doe je in zo een geval? Je weet dat je allergisch kan zijn aan dat soort producten en tegelijkertijd sta je in de voortuin met iemand die er niet hoort, terwijl het ook niet jouw voortuin is. Kan je daar dan wel wat van zeggen? Ik vraag aan de buurvrouw met welk product ze de planten bespuit want het heeft een bijzondere geur. “Ja, zeg”, antwoordt ze op haar typische zangerige nasale toon, draait zich om en gaat gewoon door met sproeien. “Mag ik je vragen, I**se, om alsjeblief ook rekening te houden met het feit dat Carl en ik allergisch zijn aan verschillende dingen en aangezien ik nu al keelpijn heb, denk ik dat die spray toch wat risico kan inhouden”, zeg ik.
“Ik heb wormpjes[1] in mijn buxus en dat is veel erger”, snauwt ze.
Mijn vraag of ze nu werkelijk meende dat haar buxussen boven de gezondheid van een mens gingen, werd door mijn buurvrouw ontvangen op een ‘Ja-ha-a.’ en weer sprayde ze rustig verder.
Ik vroeg haar of ze besefte welke proporties de gevolgen van een allergische reactie kunnen veroorzaken en gaf een voorbeeld van een situatie van Carl die met een spoed bezoek aan de dokter eindigde.
Ze haalde haar schouders op en ging gewoon door. Daarop vroeg ik haar om met de verdelgingsactie te stoppen en er op zijn minst wat tijd tussen te laten, zodat iedereen de kans kreeg om op zijn plooi te komen.
Door mijn tuin klonk plots: “Ach, pff, dat is gezellig zo twee autisten bij elkaar. Zielig hoor als jullie dat niet snappen dat die wormpjes weg moeten of mijn buxus[2] gaat eraan.”

Aangezien ik sta voor het op een evenwaardige manier behandelen van mijn (autistische) medemens, verbind ik me er wél toe om te expliciteren waarom iets voor mij belangrijk is. Ik vroeg haar daarom Carl en mezelf liever niet weg te zetten als domme autisten en vroeg haar meteen ook mijn voortuin te verlaten.
Ik geef toe dat mijn timing misschien niet zo goed gekozen was maar ik voelde me wel verplicht om het toch uit te spreken. Ik wil in dialoog blijven met de ander zodat ook mijn onwetende medemens kan leren dat ieder mens goeie redenen heeft waarom hij iets vraagt. Ik wil die dialoog blijven aangaan zodat ik ook kan leren wat er in die ander omgaat. Ik wil graag in gesprek blijven en een midden vinden.

Ze wierp een blok op door het gebruik van het woord ‘autist’ in een situatie die niks te maken had met autisme, maar vooral met goed fatsoen. In het moment dat zij dit woord in de mond nam, bleek voor haar alle bereidheid tot luisteren vervlogen te zijn, en dit maakte mij als gevolg hiervan monddood.

As well as awareness starts with the willingness to listen, so does equaity start with being aware of the differences.

[1] Bij nadere inspectie blijken dit rupsen van de spinselmot te zijn.

[2] Haar precieze woorden: ‘Gezellig. Triestig zo twee autisten hier die niet snappen dat ik wormkes heb en dat die mijn buxussen kapot doen.

Cogito ergo sum – ik denk, dus ik ben – René Descartes

Een van de meest gebezigde uitspraken als het over denken en zijn gaat. Ook een van de meest breed geïnterpreteerde, want net zoals in de foto die Henk Vegter plaatste, kan een losstaande uitspraak op vele manieren begrepen worden.

Dit soort uitspraken zet men soms intentioneel in om een punt te maken of om geen kant te hoeven kiezen maar ook vanwege het grappige effect. Voorbeelden van dit soort ‘redeneringen’, ook wel amfibolie genaamd, vinden we al terug in de Historiën van Griekse geschiedschrijver Herodotos (5de/6de eeuw v.C.). Zo haalt hij het verhaal aan van koning Croesus van Lydië die het Orakel van Delphi vraagt of hij ten strijde zal trekken tegen de Perzen. De Pythia (de priesteres) antwoordde: ‘Als je ten strijde trekt, zal je een groot rijk verwoesten.’
‘Ik ben niet anders, ik denk anders’ zou zo uit de mond van de Pythia kunnen komen. Maar het plezier van het denken over het waarom ervan laat ik met veel genoegen aan jullie.

Denken. Iets wat voor mensen zo vanzelfsprekend lijkt te zijn dat we er niet eens meer bij stil staan.
Ik denk, dus ik ben.’ De slotsom van het uitvoerige denkwerk van René Descartes. En voor velen in de huidige wetenschappen en psychologie geldt deze conclusie nog steeds.
Descartes vertrok vanuit de overtuiging van de meesten dat onze zintuigen ons zelden in de steek laten. We kunnen niet twijfelen aan onze percepties. We zien, ruiken of voelen toch immers wat we zien, ruiken of voelen. Maar hoe zit het dan met optische illusies? We denken namelijk twee verschillende lijnen te zien terwijl ze identiek zijn.

Misschien zijn mijn zintuiglijke ervaringen dan wel een soort van hallucinaties. En dit soort hallucinaties, zeg maar prikkels die binnenkomen en op een andere manier ervaren worden dan datgene waarvoor ze op het eerste gezicht bedoeld zijn, komen niet enkel voor bij mensen die men in de huidige psychiatrie classificeert onder bepaalde stoornissen. Ik denk daarbij aan bijvoorbeeld mensen met autisme, waarvan we op wetenschappelijke basis weten dat de verwerking van bijvoorbeeld verbale informatie omgezet wordt in visuele informatie (beelddenken) of mensen met synesthesie waarbij het zien of horen van een getal een bepaalde kleur kan oproepen of een aanraking een mandarijnsmaak geeft. Nee, het samenvallen van twee of meer prikkels gebeurt bij ca. 10 % van de bevolking.
Deze vermenging of zoals Descartes het zelf zegt, vermenging van droom en werkelijkheid, is voor hem genoeg reden om zijn ‘twijfelmachine’ open te trekken.

Voor hem is niet al onze kennis gebaseerd op zintuiglijke informatie. Sommige gedachten die we hebben lijken helemaal niets van doen te hebben met de werkelijkheid zoals we die waarnemen. Als voorbeeld gebruikt hij onder meer wiskundige kennis. We weten zeker dat de som van drie en zeven tien is en die zekerheid staat los van elke waarneming in de zintuigelijke wereld, want ook als ik in mijn dromen deze rekensom zou maken, zou 3 + 7 nog steeds 10 zijn.
Maar toch kunnen we volgens deze filosoof ook hieraan gaan twijfelen, want er is niets dat zegt dat die uitkomst meer is dan een afspraak die we met zijn allen maakten. En toch, zegt hij, is er iets waar we niet aan kunnen twijfelen. Dat is de twijfel zelf. Want ook al heb ik soms waangedachten, stoel ik mijn wiskundige kennis op de aanname dat het zo is dat die som juist is, ik kan niet twijfelen aan het feit dat ik op dat moment twijfel of iets echt is of niet, waar is of niet. Waar ik dus zeker van ben is dat ik twijfel en die twijfel speelt zich af in mijn denken. Dus als ik twijfel dan denk ik en bijgevolg als ik denk dat is het ‘echt’ (en besta ik).

Hoewel de reconstructie van het argument van Descartes zoals hierboven erg kort door de bocht is, leert het ons dat denken en ‘zijn’ – of noem het persoonlijkheid als je daar meer vrede mee hebt – met elkaar verbonden zijn. Daarnaast zouden we kunnen besluiten dat elk mens, op basis van zijn/haar, waarneming een ‘eigen denken’ of eigen interpretatie van de waarheid vormt. Tot dusverre volg ik hem wel.

Dat Descartes op zijn vele denktochten zich vaak vragen stelde en twijfelde is een grote verdienste voor ons hedendaags denken. Toch had hij wat mij betreft ook de vraag mogen stellen naar datgene wat alle mensen verbindt. Dat doet hij te weinig. Hij vertrekt vooral vanuit een ‘ik’ en niet vanuit een ‘wij’.
Denk even met me mee: u neemt de wereld waar op uw manier en ik – met een brein dat in uw classificaties nader omschreven wordt als ‘autismespectrumstoornis – neem de wereld waar op mijn manier. Elk hebben we onze eigen interpretatie en daarmee ook misschien wel onze eigen hallucinatie. Maar is de mijne dan beter dan de uwe? Want als het om individuen gaat, dan moeten we toch al die individuen vergelijken om dan tot een gemeenschappelijkheid, een overeenkomst, te komen?
Wat als zijn besluit nu algemener was geweest? ‘Er zijn gedachten.’ Dan zijn het de gedachten – het denken zo u wil – dat op zich bestaat en is het los van de individuele mens, maar verbindt het tegelijk alle mensen.

Ik ben niet anders, ik denk anders?’
Voor mij gaat deze alvast niet op. En voor u?

Om het dan maar even in Descartes om te zetten: ‘Ik denk anders, dus ik ben anders.’ En gelukkig maar, want ik wil geen kopie zijn van de eerste de beste die ik op straat voorbij loop. U wel? Maar wat mij en die passant met elkaar verbinden is dat we beiden mens zijn, beiden op een bepaalde manier denken én (ons daarvan) bewust-zijn.

En net zoals bewustzijn start bij de bereidwilligheid tot luisteren, zo ook start evenwaardigheid bij het aanvaarden van de verschillen.

Corruptie & autisme – moedige strijd

AlekseiNavalnyAleksei A. Navalny, Russisch advocaat en blogger levert vanuit Moskou, zijn thuisstad, een strijd tegen de corruptie in Rusland.
 Nu, drie weken na zijn veroordeling van 5 jaar cel voor verduistering, is hij begonnen aan zijn verkiezingscampagne. Hij stelt zich kandidaat als burgemeester van Moskou.
 Voor sommigen is hij een idealist met een onhaalbaar doel, voor anderen een voorbeeld en sommigen noemen hem zelfs een van de grotere oppositieleiders in het huidige politieke bestel. Weer anderen schatten zijn kans om verkozen te worden in als nihil.
 Navalny is zichzelf bewust van hoe lastig zijn strijd zal zijn. Hij beseft ook dat zijn doel ambitieus is, maar zegt ook dat als je verandering wil, je klein moet beginnen.

Elke verandering, hoe klein ook, is een verandering. Voor verandering is durf en moed nodig. Durf om anders te denken dan de gevestigde orde en moed om het te laten zien aan de buitenwereld.

Willen we samen de kijk op mensen met autisme veranderen en aan de buitenwereld laten zien dat ‘anders denkenden’ evenwaardig zijn dan is daar ook moed en durf voor nodig.

Mensen met autisme hebben vanuit hun denken vaak een ander perspectief. Net zoals Navalny een ander perspectief heeft op hoe de politiek in zijn land hoort te zijn, hebben mensen met autisme zelf een kijk op hoe ze deel kunnen zijn van het maatschappelijk leven in al zijn facetten. De moed om het te aan de buitenwereld te laten zien, heeft een heel deel van hen ook. Steeds meer boeken, blogs en verhalen van mensen met autisme pleiten voor een evenwaardige behandeling. Ze geven inkijk in hun (belevings-)wereld om een beter begrip tot stand te brengen.
 Deze narratieven zijn een van de meest krachtige middelen om dit begrip tot stand te brengen. Ze nemen de toehoorders mee in het verhaal. En dat verhaal wil ik aangrijpen om een verandering in te zetten, een verandering die moed en durf vraagt. Een verandering die misschien ook mijn ‘peers’ met delfde cognitieve stijl als mijn professionele ‘peers’ af en toe wat vragen zal doen rijzen.

Zelfrealisatie is geen verhaal van alleen maar positief kijken en dan doelen halen. Geen verhaal van overdreven positiviteit, de blik gericht op enkel oplossingen en een veelheid aan complimenten die nergens toe leiden. De waardering van de vooruitgang komt vooral door de waardering in jezelf. Je eigen waarde geven aan wat je bereikt. En natuurlijk doet de waardering van anderen er toe. Op basis daarvan bouw je eveneens vertrouwen op en ben je bereid op de stap, de weg naar verandering in te zetten. Maar het is ook een verhaal van een strijd. Een strijd om jezelf een plek te geven in maatschappij. Omgaan met moeilijkheden, beperkingen en het acceptatieproces. Zelf verantwoordelijkheden durven nemen. En soms datgene wat je gewend bent en wat je koestert durven (moeten) loslaten.

Denken over autisme en Aspergersyndroom is meer dan de som van zijn delen. Het vraagt kennis over labels en etiketten, over beperkingen en het fundamentele mensenrecht van maatschappelijke deelname. In deze huidige, woelige maatschappelijke tijden, is een verandering én een aanpassing van het eenzijdige denken over deze onderwerpen meer dan nodig.

Als we samen, net zoals Aleksei Navalny, de moed hebben om deze uitdaging aan te gaan en het lef om risico te nemen, kunnen we het ‘gevestigde denken’ over autisme op een weg van vooruitgang brengen.

De documentaire ‘Neurotypical’ toont diversiteit vanuit mensen met autisme

‘Neurotypical’ een nieuwe documentaire van Adam Larsen die autisme laat zien vanuit het standpunt van mensen met autisme zelf.
Larsen maakte al eerder korte films voor TEACCH (Chapel Hill, NC), een educatief programma van de Amerikaanse overheid voor autisme. Autisme is voor hem geen onbekend gegeven.

Naar eigen zeggen motiveerde zijn eigen weerstand tegen de dubbele standaard die de maatschappij hanteert ten overstaan van autisme, hem om deze film te maken nl. dat men op hardnekkige wijze autisme normaliseert ofwel om het extreme tot in het sensationele te trekken.
Adam Larsen wil een beeld geven van hoe rijk de mensheid is en met deze documentaire wil hij het concept ‘neurodiversiteit’ een plaats geven in de wereld.

De documentaire is te zien vanaf 30 juli tot 29 augustus op de website van POV (Documentaries with a point of view).

Vertrekken vanuit de narratieven van personen met autisme zelf is mijns inziens een van de betere vormen om een ruimer beeld te scheppen. Larsen maakt ook gebruik van de diversiteit bij de mensen met autisme zelf. Niet enkel in leeftijdscategorieën, maar ook de standpunten die ze innemen ten aanzien van ‘de neurotypical’ (de mens zonder autisme).

Het begrip ‘neurodiversiteit’ kan volgens mij nog wel extra duiding gebruiken. Maar voor nu hou ik het even op hoe Larsen hem wil gebruiken en laat bij het bekijken van de documentaire de diversiteit aan narratieven hun werk doen.

Zwemmen door dikke lijm

Ik zag de vraag van Viktor Staudt voorbij trekken op Twitter. Op het eerste gezicht een goeie vraag. En toch was er iets wat mijn denken deed blokkeren. Het voelt dan alsof mijn brein een kwartslag draait en dat mijn gedachten condenseren en samengeperst worden tot een ondoordringbare, dikke vloeibare massa waaruit geen enkelvoudige gedachte meer los te maken valt.

In het Nederlands noem ik het vaak dat mijn denken dan voelt als zwemmen door dikke lijm. In het Engels zeg ik ‘Questions like these clogg up my mind.’ Ik geef u dit even mee omdat ik niet op dezelfde manier tot ‘talig’ (conceptueel) denken kom als de meesten onder jullie. En hoewel het relevant is voor wat er gebeurt als ik dit soort vragen zie, wil ik me hier echter beperken tot alleen maar dit voorbeeld van hoe deze vraag mijn brein een kwartslag deed draaien.

Kijk nog eens even naar de vraag en bedenk wat u hierop zou kunnen antwoorden.

Ik herlees met u mee.

  1. Ik zie de woorden zich ontvouwen, begrijp elk woord individueel, maar de combinatie die ze vormen maakt de vraag op zich al groter dan dat ze hoeft te zijn.
  2. Ik begrijp elk woord op zich, als individueel begrip en concept
  3. Tegen het einde van de zin zit alles vast in mijn denken.
  4. Ik keer terug naar het begin van de tekst.
  5. Ik veronderstel dat de vraag niet aan mij gericht is, want ik ben geen rolstoeler.
  6. De lijm in mijn hoofd wordt dikker.
  7. Ik denk: Ik ben dan wel geen rolstoeler, maar wel een ‘dromend wezen’ én ik loop én ik heb benen.
  8. Elk van deze gedachten roepen nieuwe gedachten op.
  9. Ik blijf hangen op de criteria uit het vorig punt en hoewel ik geen ‘rolstoeler’ ben en me dus niet aangesproken hoef te voelen, blijven de ‘restgedachten’ voor ‘verstopping’ in mijn geest zorgen en kan ik ook niet verder om de vraag van Viktor terzijde te leggen.
  10. Mijn brein blijft zoeken naar ‘begrijpen’.
  11. Ik moet dat wat de vraag als ervaring teweegbrengt een plaats te geven.

Tot dusver mijn erg beknopte samenvatting van wat er zich afspeelt bij alleen maar het herlezen van de vraag zoals u net deed.

Herkent u zich al in dit eerste stuk van het antwoord ? Het hoeft niet precies hetzelfde te zijn wat door uw gedachten gaat, maar misschien herkent u het systeem wel. Indien niet dat hebt u gelijk een beetje idee dat er zich, naast het proberen te lezen van een vraag als deze, samen met het begrijpen en ordenen van woorden gelijktijdig in mijn denken ook nog een proces gaande is van wat deze woorden nu precies trachten uit te drukken én wat Viktor nu eigenlijk vraagt. In dit stappenplan laat ik dan nog de sensorische verwerking van buitenaf en binnenin buiten beschouwing.

De vraag van Viktor dan : ‘als je droomt’ veronderstelt al een bepaalde opvatting van dromen. Daar – en vergeef me het woord- loop ik al op vast. Hoe kan iemand weten hoe anderen dromen? En of (zo) al dromen? En of dat dromen steeds ‘zien’ is? Ook dat ‘lopen’. Dat gaat dan weer uit van de vooronderstelling dat iemand eerst nog liep alvorens hij in een rolstoel terecht kwam. Spreekt Viktor dan tot alle rolstoelers of alleen diegenen die eerst liepen ? En waarom denk ik hierover, ik liep, loop nog steeds en zit niet in een rolstoel. Dus wat zou deze vraag mij dan aanbelangen ? En nog kan ik ze niet terzijde leggen. Viktor loopt niet, ik wel. Dat is een groot verschil en toch delen we gezamenlijk het ‘voortbewegen’. Elk op onze eigen manier. Misschien is het dat wel dat maakt dat ik nog steeds in de vraag blijf hangen. Ik ga verder en lees ‘2 gezonde benen’. Dus spreekt hij dan alleen tot diegenen die eerst 2 benen hadden en liepen? Of doet het er voor hem niet toe? Is dit alleen maar een manier van spreken? Zou dit het zijn wat me triggert en mijn denken doet vastlopen?

Nee, meestal is het altijd ‘meer’, het is nooit eenvoudig. Ik merk nog wat op: ‘gezonde’ benen. Benen zijn voor mij objecten met een functie. Uit de context leid ik af dat het hier om de functie lopen gaat. Ik blijf denken. Het woord gezond duidt immers op een toestand. En hebben benen wel een toestand? Kunnen benen wel ‘gezond’ zijn? Benen alleen, op zichzelf, zijn niets. Ook niet in staat tot bewegen. Dus hebben benen altijd ‘iets’ nodig dat ze in beweging zet. De rest van wat er bij die benen hoort: een mens (misschien een paard als het om benen gaat). Dus wat die benen gezond maakt, is dat ze hun ‘normale’ functie kunnen vervullen. En zo gaat het nog wel even verder. Dit is de reden waarom ik nooit kan antwoorden op dit soort vragen. Ze zijn te groot, ze vooronderstellen te veel. ‘This is what cloggs up my mind’.

Ik grinnik even. Want zelfs ‘geen benen’, in dit geval, hebben een functie. Ze zetten aan tot bewegen. En dat is wat Viktor doet!

Ik wil u ook nog duidelijk zeggen dat ik geen afbreuk doe aan Viktor Staudt zelf noch aan zijn vraag. Zijn vraag (en ik vermoed Viktor zelf ook) peilt naar gedeelde ervaringen, een gemeenschappelijke deler. Dat op zich – en daarmee de man zelf ook- vraagt al om respect. Wat hij doet met zijn beknopte vraagstelling is niet anders dan wat ik doe met mijn betoog: ervaringen delen, bewustzijn (awareness) losmaken. Het verschil zit er echter in dat tegen de tijd dat ik dit betoog heb uitgeschreven het Twittergesprek waarschijnlijk al ten einde is en hij verder kan met de ervaringen die hij zelf deelde en anderen met hem deelden.

Beste Viktor, ik waardeer jouw strijden en streven. Ik kijk vol bewondering naar hoe jij met 1 vraag de mens in beweging zet. Ik mag misschien dan nog benen hebben, maar jij hebt iets wat ik mis: bondigheid. Dat is wat ik van jou wil leren! Dank je wel Viktor voor je vraag, ze bewoog me en bracht me al een eind verder.

Diversiteit

Maya Angelou staat vooral bekend als schrijfster en dichter. Bij ons kreeg ze bekendheid door haar prachtige gedicht ‘On the pulse of morning’ dat ze bracht op de inauguratie van Bill Clinton.

In prachtige woorden, afgewogen zinnen en een metrum dat de boodschap tot recht in het hart draagt,  zet ze thema’s als inclusie, verantwoordelijkheid van zowel gezagsdragers als die van de burger zelf neer in het belang van economische stabiliteit en daarmee ook voor de toekomst van de democratie.

Ik ben geen Maya Angelou. Mezelf met haar vergelijken zou getuigen van hoogmoed en pretentie. We zijn daarvoor te verschillend. Zij heeft talrijke onderscheidingen, boeken en titels op haar palmares. En terecht. Zo is zij zwart en ik ben wit. We hebben misschien ook wel een verschillende levensbeschouwing. Heel verschillend, maar op zich doet dat er niet toe. Verschillen maken de wereld rijker.

Ik kan me echter wel vereenzelvigen met haar. Met haar boodschap én met hoe haar visie op diversiteit niet enkel een ‘visie’ is, maar een onderdeel van haarzelf, een deel van haar identiteit. Ik heb slechts mijn woorden om mezelf uit te drukken. Mijn pleidooi voor een diverse samenleving en mijn boodschap voor evenwaardigheid komt, net zoals bij haar, vanuit mijn wordingsgeschiedenis, vanuit mijn biografisch verleden en is deel van mijn identiteit.
De passie die ik er inleg is evenzeer evenwaardig. Net zoals zij, ben ik ook een vrouw die vol overtuiging haar gedachtengoed wil delen in het belang van een evenwaardige toekomst voor iedereen. Diversiteit is het herkennen van de verschillen tussen mensen. Pas als we die zien zullen we de evenwaardigheid ook kunnen erkennen.

Ik spreek over evenwaardigheid, niet over gelijkwaardigheid. Hoewel beide begrippen misschien synoniemen lijken, zit er ook hier een klein verschil in. De Engelse term ‘Equality’ zet dit nuanceverschil treffender neer dan het begrip ‘gelijkwaardigheid’ zoals wij het  in het Nederlands, nu hanteren. We schijnen te vertrekken vanuit een ‘gelijkheid’ (hetzelfde zijn als) en dat is nu net wat ik wil vermijden. Geen twee mensen zijn gelijk. Want geef nu toe: wie wil er nu echt hetzelfde zijn als zijn medemens? We willen toch allemaal een beetje ‘uniek’ of authentiek zijn? Ieder mens is geboren met zijn eigen capaciteiten, zijn eigen vermogens maar ook met zijn eigen beperkingen. Al deze kwaliteiten maken deel uit van de ‘eigenheid’ van die ene persoon.

Stel nu dat je Maya’s vermogen om gedichten te schrijven zou wegnemen, dan neem je gelijk een stukje van haar persoon zelf weg.  Ze is dan niet meer onderscheidend van een ander en zal niet meer gewaardeerd worden om haar unieke kwaliteit. Je ontzegt haar zelfs haar manier van communiceren en ons het belang te leren van evenwaardigheid. Hetzelfde geldt voor beperkingen. Stel dat je van iemand zijn beperking om foutloos te schrijven zou wegnemen. Dan ontneem je niet alleen een stukje eigenheid van die persoon, je ontneemt eveneens de mogelijkheid dat hij – door zijn ‘beperkende’ eigenschap – in contact kan komen met iemand die deze capaciteit wel heeft. Je ontzegt deze mens zijn eigen wijze van communiceren en tegelijkertijd misschien wel het recht op dialoog en leren (en aanleren). Beide personen zijn wél evenwaardig. Hun verschillen brengen hen bij elkaar en maken beiden sterker.

De eenheid van vermogens en beperkingen, die aanwezig is in alle mensen, is precies dát  waar evenwaardigheid uit bestaat.

Het ontstaan van WendyLampen(.com)

Een tijd lang was ik werkzaam aan een Hogeschool voor speciale onderwijszorg. De woorden ‘speciaal’ en ‘zorg’ zetten me voortdurend aan tot (her)denken Wat maakt onderwijs speciaal? En waarom besteden we aan dat speciale zoveel zorg? En is zorg dan beperkt tot ‘het’ onderwijs? Want onderwijs is leren. En leren doe je niet alleen binnen onderwijs.

Op zichzelf genomen is ‘leren’ en ‘opvoeden’ zorgzaam omgaan met het ontwikkelen van de medemens. Zorgzaam en bedachtzaam kennis en ervaringen delen zodat die medemens voor zichzelf een plekje verwerft waar die zich kan ontplooien, zichzelf kan realiseren en zich daarbij goed en gewaardeerd voelt. Dát op zich is toch speciaal. Dat maakt ieder mens tot het unieke wezen dat hij is. Vanuit die drive en passie voor waardering en in de lijn van diezelfde zelfrealisatie ben ik mijn droom gaan volgen. Ik gaf mijn job op en ging filosofie studeren.
 En ja, het is beangstigend om een goed inkomen en een mate van zekerheid in te ruilen voor het onbekende.

Ik heb al een praktijk met consultaties waarin ik mensen hun mogelijkheden laat ontdekken. Samen met hen verken ik hoe ze zich kunnen ontplooien. In feite is dat voor mij geen onbekend terrein. Ik deed voorheen ook aan onderzoeks-begeleiding en coaching. Ik gaf les aan verschillende soorte groepen, niet alleen in het (hoger) onderwijs. Daarbij zette ik mijn didactische vaardigheden in om samen met de groep te komen tot wat zij nodig hadden om te leren. Dat deed ik  op net dezelfde manier als ooit met mijn leerlingen, met en ook die zonder, autisme.

Ik wist ook wat ‘freelancewerk’ betekende. Vanuit opdrachten voor een, toen nog groot toonaangevend kennis- en vormingscentrum in België, gaf ik lessen en trainingen in binnen- en buitenland. Ik mocht leren hoe verschillende culturen hun ‘mensvisie’ opbouwden. Hoe die culturen staan  tegenover de mens als geheel en kijken naar zijn mogelijkheden en beperkingen. Ik had het geluk om met verschillende leeftijden en ontwikkelings-leeftijden te werken en daarnaast trainingen en lessen te geven aan lerende professionals.

Mijn specialisatie in autisme, zowel als mijn eigen wijze van denken gevormd door mijn autisme,  gaf mij de mogelijkheid om een breed en diepgaand inzicht te ontwikkelen in de verschillende breintypes en cognitieve stijlen. Zo werd ik me er steeds meer van bewust dat ik genoeg pijlers heb om op terug te vallen, het onbekende is in werkelijkheid al voor een groot deel bekend en net dat reduceerde de angst voor het onzekere.

Vanuit dat besef ging ik verder met mijn zelfrealisatie. Het is immers zo dat je door je te baseren op wat je weet en kan en daarop verder te leren van en met anderen jij jezelf steeds meer blijft ontwikkelen. En dit op zijn beurt gaf me de daadkracht mijn eigen droom en verlangen tot werkelijkheid te laten worden: www.wendylampen.be werd een feit.

Ik kan doen waar ik goed in ben: lezingen of lessen geven,  mensen ondersteunen en begeleiden – ik noem het liever niet ‘coachen’- in hoe je net als ik, met mijn ‘Aspergerbrein’, jezelf kan ontwikkelen zodat je een plekje verovert op deze wereld en je gewaardeerd wordt om wie je bent en je daardoor ook beter gaat voelen.

Ondertussen krijg ik enthousiaste reacties op mijn lezingen, de lessen maar ook van individuele cliënten die laten weten dat de manier waarop ik samen met hen naar de wereld kijk hen weer nieuwe perspectieven biedt om met hun eigen leven verder te gaan. En helemaal bijzonder waren de reacties van een groep ‘zorgverleners’ – waarvan de meeste zichzelf niet als mens met autisme bestempelen- hoe ook de handvatten die ik hen gaf als ondersteunend voor diegenen met autisme voor wie ze zorg dragen, zij zelf gaan gebruiken voor hun eigen ontwikkeling. Dat zijn wat mij betreft de cadeau’s in het leven: kleine extra’s die het verschil maken en mij blijven stimuleren om verder te gaan op de weg die ik ben ingeslagen…een verwezenlijking die ik iedereen toewens.